“En España se detecta una media de 3 casos de ELA al día”

Hoy, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica(ELA), una enfermedad que afecta a más de 4.000 personas en nuestro país. Entrevistamos a Beatriz Balsa, médico rehabilitadora de Povisa, sobre esta enfermedad.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que cursa con atrofia y debilidad progresiva de la musculatura, conservándose intactos únicamente la movilidad de los ojos, los esfínteres, la sensibilidad y la capacidad cognitiva.

La ELA afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, siendo más frecuente en hombres con una proporción de 3:1. En España, se estima que cada año se diagnostican casi unos 900 nuevos casos de ELA (2-3 por día) y que el número total de afectados en nuestro país ronda las 4.000 personas, de los cuales alrededor de 300 están en Galicia. Se estima que unos 40.000 españoles desarrollarán la ELA durante su vida. 

Actualmente en el Servicio de Rehabilitación están realizando algún tipo de tratamiento en alguna de sus áreas alrededor de 8-10 pacientes con ELA.

Los pacientes son remitidos inicialmente al neurólogo, quien realiza el diagnóstico. Posteriormente, el neurólogo deriva al paciente al servicio de Rehabilitación para ser valorado por el médico rehabilitador que, según el tipo de déficits y el grado de discapacidad que presente, prescribirá el tipo de tratamiento necesario para mejorar su independencia funcional: fisioterapia (motora o respiratoria), terapia ocupacional o logopedia para el tratamiento de las alteraciones del lenguaje y la deglución… Además, valorará en cada fase de la enfermedad la necesidad del uso de sillas, la adaptación de ortesis o el uso de ayudas técnicas. Estos pacientes también son evaluados por el neumólogo para el control estricto de la función respiratoria, recomendando diferentes dispositivos de soporte a medida que la enfermedad avanza. Otros profesionales implicados en el tratamiento de los pacientes con ELA en los diferentes estadíos de la enfermedad son los endocrinos, los nutricionistas, los médicos de hospitalización a domicilio, los radiólogos intervencionistas y la enfermería.

La ELA es una enfermedad degenerativa sin cura actual, que origina una situación de enorme dependencia y una gran carga  para las familias por lo que el objetivo primordial de todos los profesionales que tratamos la ELA debe ser el intentar mejorar en la calidad de vida del paciente en cada fase de la enfermedad.

Algunos hospitales cuentan con Unidades específicas de ELA que son equipos multidisciplinares que intentan mejorar la coordinación de la atención a estos pacientes. Debe involucrarse desde fases precoces la Atención Primaria (médicos, enfermeras, psiquiatras, psicólogos, trabajadores sociales) e incentivarse el contacto de los pacientes y sus familias con las asociaciones de pacientes para intentar proporcionar un soporte integral y los más completo posible de las necesidades de los pacientes afectados de ELA y sus familias.

La ELA es una enfermedad de origen desconocido. La hipótesis más probable es que exista una susceptibilidad genética sobre la que actúen factores tóxicos o infecciosos. Además, existen un 5-10% de casos familiares siendo el resto de aparición esporádica.

Ya hace más de 140 años que la enfermedad fue descrita por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot y aún hoy en día se carece de un tratamiento efectivo. El único fármaco autorizado actualmente para la ELA es el Riluzole (Rilutek), que únicamente ha demostrado unos escasos e insuficientes beneficios de aumento de la supervivencia en 2 o 3 meses.

Por esto es tan importante fomentar la investigación y los ensayos clínicos en pacientes con fármacos o  factores neurotróficos (sustancias que favorecen la supervivencia neuronal y la regeneración axonal). Recientemente, se han descubierto algunos factores de crecimiento neuronal y de agentes bloqueantes del glutamato que pudieran influir en la progresión de la enfermedad. Por otra parte, aunque no sea curativo,  el tratamiento sintomático y el rehabilitador son indispensables para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA, prevenir las complicaciones, sobre todo respiratorias, y aumentar su independencia funcional.

Es cierto que se trata de una enfermedad bastante desconocida. Sin embargo, a raíz de las diferentes campañas de visibilización que se han realizado en los medios de comunicación e Internet esta circunstancia está cambiando y cada vez se conoce mejor. También han ayudado mucho las charlas y mesas informativas que periódicamente organizan las asociaciones de pacientes como AGAELA.

Agustín es un paciente ejemplar en muchos aspectos. Destaca por encima de todo la dignidad con la que lleva su enfermedad, su positivismo ante las dificultades que se le presentan y sus ganas de vivir, de disfrutar la vida y aprovechar el tiempo que le queda. Como él dice, “su mente no tiene la ELA, sólo su cuerpo”. Es admirable la ilusión y la fuerza con las que lucha contra su enfermedad. Debemos agradecerle el enorme trabajo y el esfuerzo que ha hecho para dar a conocer su enfermedad e intentar mejorar las condiciones de vida de otros pacientes a través de AGAELA.