27 Feb Los Hospitales Universitarios de Torrevieja y Vinalopó se suman a la campaña promovida con motivo de la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras

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Objetivo Torrevieja /

27/02/2015

 

 

Torrevieja Salud y Vinalopó Salud anima a pacientes y profesionales a participar en esta original iniciativa pintándose una raya de color verde bajo el ojo y compartiéndola en redes sociales

 

Los Hospitales Universitarios de Torrevieja y Vinalopó se han sumado a la campaña de sensibilización promovida con motivo de la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, el próximo sábado 28 de febrero, bajo el lema “Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo”, con la que la Federación Española de Enfermedades Raras intenta atraer la atención de la sociedad.
Esta actividad tiene el firme propósito de mostrar la realidad que hay detrás del día a día de una enfermedad poco frecuente. Para lograrlo, los Hospitales Universitarios de Torrevieja y Vinalopó invitan a sus pacientes y profesionales a que se unan y apoyen esta causa a través de un sencillo gesto: pintarse una línea verde debajo del ojo y subir una fotografía a las redes sociales bajo el hashtag #hazlasvisibles.

 

Una campaña de carácter mundial
Los Hospitales Universitarios de Torrevieja y Vinalopó se unen a esta campaña que FEDER lidera en España en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER impulsa acciones de sensibilización en todas las comunidades autónomas a través de sus delegaciones, coordinadores de zona y asociaciones. En total, se organizan más de 300 actividades en toda España con la meta de crear una marea de solidaridad en el marco del Día Mundial.
La campaña es posible gracias al apoyo de empresas, entidades y fundaciones que se vuelcan y se unen en el día mundial. De este modo, Torrevieja Salud y Vinalopó Salud demuestran su capacidad de acción y solidaridad apostando por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

 

Dificultadas en el diagnóstico

 

La media para obtener un diagnóstico en enfermedades raras son cinco años, mientras que un 20% de los afectados no lo logran hasta pasado los 10 años. Por este motivo, Feder reivindica la urgente necesidad de impulsar medidas que frenen esta realidad.

La utilidad de un diagnóstico precoz y un cribado neonatal completo reside en poder garantizar un tratamiento que asegure un adecuado pronóstico de la enfermedad. Actualmente, más del 40% de las personas con enfermedades poco frecuentes no dispone de tratamiento o el que que recibe no es e adecuado.
La creación e impulso de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico en todas las comunidades autónomas es la principal reivindicación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).



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